ENTRANDO NO PARKINSON DE DIVERSÕES

Lembro quando minha mãe me levava no cinema. Meu pai não ficava em casa durante a semana pois trabalha viajando. Trabalhava como engenheiro agronomo. Perdi-o quando eu tinha 13 anos mas só fui entender a sua falta muitos anos depois.  Minha mãe, memso durante o meu pai em vida,  fazia os dois papeis. Cuidou praticamente de toda a família até irem embora. Hoje faz o que merere. Hoje faz o que já deviai ter feito a muito, que é cuidar de si mesma, viver para ela. Agora é o merecido descanso.  Mudou-se para Santa Cruz de Cabrália, um lugar paradisiado onde mora também meu irmão Hugo e minha cunhada Lilian.. Amo muito toda minha família mas sinto tanto por não  demonstrar sempre isso. Sempre tive o apoio de todos quando precisei. Sempre estiveram do meu lado. E nunca me julgaram pela minha pessoa, sempre foram justos com as minhas atitudes. Bem, voltando ao início da história, lembro quando minha mãe me levava no cinema que ficava no centro de Belo Horizonte, Minha mãe

Quando eu tinha 15 anos resolvi fazer um curso de datilografia. Isso mesmo meus queridos, datilografia. Sou desse tempo. Em uma pequena escola do bairro com duas pequenas salas. Compunha-se de 2 andares. Ao subir as escadas que levavam ao andar superior já se avistava aquelas mesas e cada um com a sua máquina de datilografar. Máquinas essas que você tinha de apertar o botão rígida e profundamente para que o mecanismo de aço movimentasse uma espécie de carimbo talhada em forma da letra escolhida, na qual você apertara e a mesma pressionava uma fita embebida de tinha preta e marcava a página.  Fiz durante 4 meses o curso intensivo Plus de datilografia quando um certo dia cheguei no curso e a professora me falou: - Rui, voce passou!!! Voce agora vai treinar na máquina digital. Hooooooooooooooooooooooo Fiquei impressionado, com os olhos radiantes.Estava agora com uma máquina de datilografar digital. Era uma arma em minhas mãos...heheehheh. Mas eu era um adolescente mui

Quando me vejo em situações como ocorrera no aeroporto em uma de minhas viagens me lembro da frase de Platão que diz: "Não é permitido irritar-nos com a verdade". Oque aconteceu no aeroporto? Você está se perguntando. Melhor, Você está "me" perguntando. É sabido de todos os que possuem parkinson, acredito que não sou unanimidade, de que quando estamos ansiosos ou ficamos timidos ou estamos com vergonha de algo, o tremor e a falta de coordenação aparecem subtamente. Os remédios podem estar em dia, voce pode estar super tranquilo e relaxado e todos os sintomas inexistentes, mas basta apenas uma situação constrangedora para tudo vir a tona, pelo menos no meu caso. Confesso que ainda estou aprendendo a lidar com essas situações, a controlar a minha timidez. A não ficar ansioso quando acho que tem alguém me observando. Alguém me observando... Essa é uma questão muito peculiar. Sempre quando um tremor acontece ou uma lentidão e falta de coordenação é pe

Tenho um colega que sempre reclama comigo de como o serviço publico no "Brasil" é ruim. Sempre falando de suas filas enormes e na burocracia para conseguir os medicamentos. E sempre relembrando que outros países são melhores e mais humanos do que o nosso. Ouço atentamente todas as suas observações e reclamações. As vezes acho que ele me vê como ouvidoria da presidência da república ou do Ministério da Saúde. Em nosso último contato comecei a questioná-lo: - Meu amigo, você teve algum problema em pegar os seus remédios? Teve algum que você não conseguiu? - Não Rui, todos eu consegui. - Então não existe motivos para reclamar dos medicamentos, comentei. E outra a burocracia se faz necessária. Se pensar um pouco vai verificar que é preciso comprovar pro governo que voce precisa, pois podem existir várias fraudes. Essa situação é parecida quando ligamos no 0800 do nosso banco e o atendente nos pede para confirmar várias informações pessoais desde CPF, endereço a

Voltando para a residencia onde me encontrava hospedado em uma de minhas visitas a BH tive a necessidade de utilizar o metrô. Fazia muitos anos que eu não o utilizava. Desde minha época de 2º grau durante alguns anos de trabalho onde diariamente o pegava. Naquela época  por fazer parte da grande massa de pessoas com deficit em tempo não me  identificava com a participação que tinha no desespero da massa. Quando fazemos parte de uma rotina não reparamos o quanto o tempo é curto para nós e o quando pequenas coisas não fazem a menor diferença. Sobrevivia. Digo “sobrevivia” pois como o dia a dia da nossa grande massa de trabalhadores me encontrava apressado correndo de um metrô para o outro, de um ônibus para o outro, sempre em passos largos, afoito, com respiração ofegante, olhando constantemente para o relógio, contando os minutos para sair do ônibus e entrar no metrô. Não olhava pro lado,  apenas olhar fixo no próximo obstáculo. Se aparecesse alguém conhecido do meu lado eu não r

É impressionante é a como é lindo a sinceridade e espontaneidade das belas crianças que encontramos no nosso caminhar diário. Mas tenho um problema com crianças. Tudo bem, tudo bem. Voces devem pensar: Que homem mais ranzinza. Mas este não é o caso. Amo crianças, tenho uma sobrinha incrível e pretendo ter uma família com no mínimo 3 filhos. Me dou muito bem com eles em qualquer idade e também gosto muito. Mas ultimamente andei reparando que esse pequeno ser sincero e espontaneo ultrapassa todos os limites da clareza. No meu caso em relação ao Parkinson a questão é muito simples. Toda a criança, eu digo, toda a criança tem um sensor altamente aguçado para perceber o mínimo possível de tremor. Eu costumo chamá-los de TanderCats, pois os pequenos gafanhotos possuem "visão além do alcance". Quando voce está bem, se sentindo confiante, sem nenhum tremor aparente me aparece uma criança do nada e diz: Tio, porque voce tá tremendo? Tá passando mal? Uma coisa é certa,

... e por incrível que pareça novamente eu chorei. Não é uma coisa muito difícil de acontecer visto que ultimamente (pra não dizer a verdade é desde criança) eu estou muito emotivo. Choro até por um comercial de margarina qualy e dessa vez me peguei chorando com o filme "Rocky Balboa 5", o úttimo filme lançado que conta a história dele nos anos atuais tendo de se superar. Quem chora no filme de luta? Quem chora no filme de Rock Balboa? - Eu chorei. E o problema é que era a terceira vez que eu estava chorando pelo mesmo filme. Pode até parecer mentira, mas filmes que parecem simplorios passam no fundo uma lição de moral valiosa. Não são apenas os filmes de drama ou fatos reais que nos passam isso claramente. Até mesmo filmes como "jogos mortais" tem um fundo de moral importante (eu sei, eu sei, voce vai me falar que esse filme é horrível e muito violento. Eu também não gosto de filme violento mas não posso deixar de citar que existe um paradoxo em re

     Existe um distúrbio muito conhecido mas eu não sei ao certo o nome. Não sei se é discinesia , ou se SPI (Sindorme das Pernas Inquietas ) ou Parassónia, mas é definida como manifestações noturnas anormais durante o sono, em forma de movimentos, que levam à interrupção do mesmo.      Sim, eu sei, você vai me dizer que   não conhece pelo nome mas com certeza já passou por isso. Quando você inicia o sono em que os sonhos começam a aparecer na sua mente, você sonha que está jogando futebol e um dos chutes que você dá no sonho ocorre na realidade em sua cama. E coitado de quem está ao seu lado     As vezes é um chute, um murro, uma cotovelada. Bem, acredito que todos já tiveram uma experiência como essa.   Mas para as pessoas   que possuem Parkinson, lógico em alguns casos, esses movimentos repentinos são mais comuns. Nada grave. Dependerá muito do seu nível de cansaço, estresse. Nada preocupante.    Já chutei muito a minha esposa e já dei   uma cotovelada na cabeça de

Caros amigos Parkinsonianos,     Estive fora durante alguns meses devido a viagens a trabalho (o que não é desculpa pois internet tem em todo o lugar) mas esse trabalho estava consumindo muito o meu tempo. Talvez seja a necessidade de preencher espaços vazios durante o meu dia. Além disso problemas particulares que querendo ou não nos toma uma energia que você só vai se dar conta que utilizou quando tem que descrever sua ausência no seu blog.      Bem, não importa. Estou de volta e gostaria de contar com o apoio de todos para podermos novamente compartilharmos de nossas experiências que sensivelmente nos encoraja.      Nesses meses em que tive ausente pude perceber como a falta de comunicação nos mostra como somos dependentes de alguém para dividir, se não, para compartilhar a nossa experiência e principalmente de rir de todas elas.     Tenho alguns acontecimentos para relatar e durante os próximos dias gostaria de compartilha-las.     Ainda acredito que rir de si mesmo é uma

Porque a foto não tá saindo? - Não sei. Será que é problema na máquina? - Deixa eu ver... Meu irmão mais velho mora em Porto Seguro e há algum tempo atras fomos visitá-lo em família. O lugar é maravilhoso, paradisiaco (mais especificadamente Coroa Vermelha e Santa Cruz de Cabrália). Já algum tempo eu desconfiava da teoria de que o nosso emocional influenciava nos sintomas do parkinson. Era bem cético em relação a isso. Para mim era apenas uma questão química. Mas nessa viagem comecei a perceber que eu não deveria ser apenas um questionador mas também  deveria aprender com a experiencia de outros. Em BH, cidade onde moro, sempre tenho os alto e baixos. Isso depende muito do dia. Tem dias que meus tremores estão a todo vapor e tem dias que parece que não tenho parkinson. Mas durante o tempo que estava descansando no litoral percebi que em todos os dias meus sintomas ficaram em um nível muito baixo, quase imperceptível. Talvez achem que isso foi um efeito placebo mas eu garanto qu

     Quando eu tinha 13 anos decidi a aprender a tocar violão. Fiquei impressionado quando fui em uma roda de violão de amigos (mais velhos) na praça do papa e o centro das atenções era o cara que tocava. Pensei: Também quero essa fama.        No outro dia comprei um violão e comprei umas revistinhas de músicas populares. Resolvi aprender sozinho. Lembro que a primeira música que tentei tocar insistentemente foi "Fio de cabelo". Tive uma dificuldade enorme para aprender. Mas com muito treino consegui em 6 meses tocar bem.      Tocava todo o tipo de música, de sertanejo a rock mas principalmente pop rock dos anos 80 como Paralamas, Legião, RPM, Engenheiros e etc, mas em especial Legião.      Conseguia tocar todas as músicas em todos os formatos possíveis e com arranjo original. Treinava horas e horas por dia. Naquele idade eu tinha tempo e com o passar dos anos a paixão pelo violão continuava mas a intensidade diminuiu devido a falta dele. O ato de tocar um instrumento mu

Amigos,      Trabalho com Tecnologia da Informação e fui dar apoio em uma feira em que minha empresa estava participando. O objetivo era conferir se a estrutura estava OK .      No estande em que eu estava tinha um pequeno armário de mais ou menos 1 metro e meio de altura e ele estava encostado embaixo de uma TV de LCD fixada na parede. Esse armário dava suporte ao notebook que projeta na TV.      Em um certo momento a projeção parou e eu curioso fui atraz do armário para ver se os cabos tinham desconectado. Quando estava agachado e de costas para o publico, mexendo no notebook, uma senhora chegou pra mim e perguntou: "Voce tomou choque"?      Rindo disse que não, não havia levado choque e estava tudo bem!!!      Talvez situações como essa nos deixe triste ou constrangidos, mas temos de saber seguir em frente. Precisamos rir de nós mesmos para lidar com o nosso dia a dia. Abraços.

Caros amigos, Hoje assisti em minha casa um filme de nome: "Amor e outras drogas". O filme é relativamento novo (2010) e talvez até já seje bem conhecido nos meios parkinsonianos mas eu não conhecia. Tratat-se de um mulherengo que durante o desenrolar da história se apaixona por uma portadora de Parkinson. Algumas questões são tratadas mais superficialmente. Mas eu acho que compensa sim ver o filme. Título original: (Love & Other Drugs) Lançamento: 2010 (EUA) Direção: Edward Zwick Atores: Jake Gyllenhaal , Anne Hathaway , Oliver Platt , Hank Azaria. Duração: 113 min Gênero: Comédia Romântica

Olá Amigos, Passei apenas para deixar uma mensagem. É uma carta de Paulo (personagem bíblico) aos Romanos no primeiro século. Seria muito bom para nós se conseguissimos praticar isso: Seja o vosso amor sem hipocrisia. Abominai o que é iníquo, agarrai-vos ao que é bom. Em amor fraternal, tende terna afeição uns para com os outros. Tomai a dianteira em dar honra uns aos outros. Não sejais indolentes nos vossos quefazeres. Sede fervorosos de espírito. Alegrai-vos na esperança. Perseverai em tribulação. Segui o proceder da hospitalidade. Persisti em abençoar os que vos perseguem; abençoai e não amaldiçoeis. Alegrai-vos com os que se alegram; chorai com os que choram. Tende a mesma mentalidade para com os outros como para com vós mesmos; não atenteis para as coisas altivas, mas deixai-vos conduzir pelas coisas humildes. Não vos torneis discretos aos vossos próprios olhos. Não retribuais a ninguém mal por mal. Provede coisas excelentes à vista de todos os homens. Se possível, no que dep

É... Voce têm parkinson mesmo. Ao ouvir isso do médico fiquei assustado. Em choque. Fiquei sem palavras. O meu irmão, que foi comigo ao consultório deu uma engolida a seco. Muita coisa passou pela minha cabeça. Esposa. Filhos. Meus irmãos. Minha família. Essa notícia veio depois de 6 meses de insistentes exames e 1 ano de sintomas. E então voces perguntam: - Porque voce ficou chocado? Não tinha idéia, não tinha lido, não tinha pesquisado sobre os sintomas? Não passava pela sua cabeça que era parkinson? - Naquele momento não. Havia feito muitas pesquisas, como todo o portador dos primeiros sintomas. Mas o meu primeiro médico (como já bloguei a dias atraz) não conseguiu diagnosticar a doença e meu segundo médico, devido a exaustivos testes feitos por ele e tendo conhecimento de testes anteriores me explicou por A + B que o que eu tinha não era parkinson. Então, eu estava tranquilo. Podia ter perdido coordenação, podia tremer a vontade, mas eu não estava preocupado. Não era

Olá Amigos parkinsonianos, Trabalhei na HP (Empresa de serviços em tecnologia da informação) mais conhecida pelas suas impressoras, durante 5 anos. Foram anos de muita aprendizagem e trabalho duro. No último ano e meio que estive lá, mudei de função, passei por momentos estressantes. Isso não é novidade para quem trabalha com gerenciamento de rede de computadores (não sei se têm alguém lendo que trabalhe nessa área). Minha rotina era acordar 6:30 da manhã e voltar as 17:00. Nada incomum. A não ser uma ligação as 19:00 reportando um problema que voce deveria resolver imediatamente ou indo na empresa ou se fosse possível rermotamente. Esse telefonema se repetia as 21:00, as 00:00, as 03:00 e etc. Eu consegui ficar um dia inteiro em casa normalmente no domingo e olhe lá. Em muitas ocasiões entrava numa quinta-feira para trabalhar e só voltava no domingo, devido a algum problema grave que precisava ser resolvido. Como eu disse, não é privilégio meu. Quem trabalha com isso sabe como é

Amigos Parkinsonianos, Quando fui diagnosticado (depois conto esse episódio detalhadamente) decidi que faria tudo para nadar contra a maré. Tudo que estivesse ao meu alcance para ser mais forte que o parkinson ( durante o passar dos blogs eu contarei os meus planos) eu estava disposto a fazer. Entre todas aa recomendações que recebi  uma foi unanime: Faça exercícios físicos. Então fui em uma academia e escolhi uma atividade. No começo, como acontece com todo o mortal, voce fica empolgado, animado, com vontade de cantar uma bela canção, mas depois que passam 3 meses aquilo começa a entrar na rotina e voce começa a desanimar. E isso começou a acontecer comigo. Mas eu resisti. Tinha a convicção que isso não era uma passatempo e nem uma atividade estética mas tinha haver com minha saúde, com o meu bem estar e de minha família. Eu resisti. E hoje estou a praticamente há 3 anos fazendo exercícios que vão de segunda a sábado regurlamente. 3 dicas por experiência: - Faça um exercíci

Olá a todos parkinsonianos, Nesta última sexta-feira eu e minha esposa fomos no aeroporto de confins em Belo Horizonte (moro aqui) buscar meu irmão. Durante o caminho a luz do motor acendeu duas vezes e apagou. Fiquei meio preocupado. Comecei a achar que era falta de água. (Por aí voces percebem que não entendo nada de motor) Como estava sem dinheiro para o estacionamento, que como todo aeroporto é muito caro, resolvi estacionar na rodovia que leva ao aeroporto ficando estacionado em frente ao mesmo, no acostamento. Assim como eu, vários carros também estavam estacionados lá com a mesma idéia. Então desci do carro e entrei no aeroporto para arranjar água e também ver que horas o voo do meu irmão ia chegar pois tinha ouvido no rádio que o aeroporto de Porto Seguro, onde meu irmão mora, estava fechado devido a neblina. Nesse meio tempo recebo uma ligação de minha esposa e quando atendo ela começa a falar: - Corre aqui que tem um carinha do bhtrans multando. Eu disse a ela: - L

A mais ou menos 2 anos e meio atraz meu braço esquerdo começou a tremer um pouco. Não dei muita importância pro caso. Mas depois de 6 meses os tremores começaram a piorar. Comecei a procurar alguns médicos, O primeiro médico fez alguns testes comigo. Me pediu dezenas de exames de sangue, cabeça, coluna, urina. totozinho e afins. Me deu alguns remédios e nada. Nenhum diagnóstico. Entre um reseultado mal sucedido e outro esse neurologista perguntava: - Voce é drogado? Eu dizia: - Lógico que não... (Médico): Voce fuma uma maconhazinha? (eu): Nunca (Médico): Dá uma cheirada? (eu): Jamais OBS: Nesse quisito eu sou o que muitos consideram como "careta". Não bebo nem fumo. (Médico): Voce é usuário de eroina? (eu): Não!!! E esse tipo de pergunta saia da boca do médio a cada 2 visitas. Até que no último dia depois de várias tentativas sem sucesso dos exames ele perguntou: - Por acaso sua mulher é macumbeira ou feiticeira? Será que ela não fez algum "trabalho"

(Eu): Alô (Irmão): Oi, sou eu... (Eul): E aí maninho, tudo bem? (Irmão): Cara, fiquei sabendo de sua doença... (Eu): É, fui diagnosticado com parkinson (Irmão): É cara, fica tranquilo, só me faz um favor? (Eu): Faço (Irmão): Meu liquidifiicador quebrou aqui em casa e preciso que voce faça uns coqueteis aqui com o seu tremendo braço. ...Nesse momento eu comecei a rir sem parar, desliguei o telefone e então caí em lágrimas. Não pelo fato de tristeza pelo comentário mas sim de alegria. É, de alegria pois era assim que eu queria ser tratado daqui para frente. Sem dó, sem piedade. Como qualquer outra pessoa que possui uma doença qualquer. Sou Miguel, tenho 30 anos e fui diagnosticado com parkison aos 28 e tenho como objetivo neste blog mostrar um dia a dia de um parkisoniano, os momentos engraçados as situações inusitadas, os momentos de raiva e alegria e como minha vida mudou, para melhor, depois de diagnostico. Então vamos lá, um "tremendo abraço a todos".